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商品訊息功能
商品訊息描述
品牌 TATUNG大同
型號 TACR-1900PE-WI
濾網種類 活性碳濾網
顏色 白色系
產地 中國
機身尺寸(寬x高x深)(mm) 460*356*190(高寬深mm)
電源 110V/60Hz
噪音比(dB) -
機體重量 5kg
適用坪數 5~10坪
適用濾網 F1900PE
配件 說明書
消耗電功率 33W
能源效率等級 無
年耗電量(度) -
適用室溫範圍 8-9坪
保固 1年
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商品訊息特點
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病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物
很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。
穿著洋裝、戴著花朵髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。
沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，折扣情報網路熱銷商品她就可以當舞蹈老師了。」
可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。
沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全省錢達人折價券代碼不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」
脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。
簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。
職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」
病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。
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